据国内多家媒体报道,蔡雷在被诊断患有ALS后的头两年尝试了各种“治疗”。 当时,不少人拍着胸口表达关心。
蔡雷说,除非得了绝症,否则真的不知道骗子有多少。
ALS 是一种罕见疾病。 ALS 的病因和目标目前尚不清楚。 近200年来,人类并没有取得重大突破。 世界上没有任何药物或方法可以预防或显着延缓该疾病的发展。 每 10 万人中就有 ALS 患者。 1或2人将被随机击中。
世界上最著名、最长寿的 ALS 患者是英国物理学家史蒂芬·霍金。 他是ALS患者中的奇迹,发病后仍存活了56年。 从某种意义上说,作为一个奇迹,霍金的坚持也是举国上下努力和人类医学力量的结果。
但奇迹是无法复制的。 ALS患者的一般生存时间为发病后2至5年。
蔡雷于2019年9月底确诊,当时儿子才几个月大,现在5岁左右。 疾病逐渐夺走了他对身体的控制权。 首先,我失去了手和手臂的功能,手指也无法打字。 他的头部和颈部肌肉开始逐渐萎缩,影响了他的说话和吞咽功能。 他的声音变得很小,每一个音节都仿佛来自胸腔深处。 他几乎无法用双腿行走,但他的肌肉也在萎缩,随时都有摔倒的危险。
“你每天都可能会死。” 蔡雷说,早上从卧室到卫生间5米的距离,吃饭吞咽时噎住的瞬间,天气寒冷引起的感冒,吃饭引起的吸入性肺炎,甚至每一步都有死亡的风险。 可能的跌倒使他处于死亡边缘。
但生命的每一天都有意义。 这个意义不仅是我自己生命的意义,也是给其他ALS患者带来希望的意义。
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原文地址:《蔡雷称自己不是霍金:我冒着生命危险挑战蔡雷个人信息》发布于:2024-01-27
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